La Psicología ante la Muerte (Cancer Infantil)

Lic. Psic. Susana Dávila Cisneros

 

[<< Cuando la fuente de incapacidad es una enfermedad crónica y de larga duración, la manipulación del ambiente externo es menos significativa que la readaptación del ambiente interno>> (Corless, 2006.pag 19). Ya sea a través de una cirugía, medicamento, radioterapia o algún otro medio, cuando estos mecanismos no funcionan, el individuo y otras personas se enfrentan a un reto en la vida” la Agonía, la Muerte y el Duelo”. Lo desconocido tiene que ver en gran parte con las experiencias de muerte, aunque no va ligado con el miedo necesariamente. Para la persona moribunda hay mucho que puede hacerse, para las personas que están en su alrededor, la comprensión y la reacción adecuada puede aligerarles el dolor].

 

Cáncer

 

 

No existen datos confiables sobre la incidencia general del cáncer infantil en nuestro país, “se calcula que cada año se producen 1400 nuevos casos de cáncer en niños, un tercio de estos son leucemias”.

Actualmente los niños con cáncer tienen mayor posibilidad de sobrevivir. Los progresos en los tratamientos (cirugías, radioterapia  y quimioterapia), han producido enormes aumentos en la tasa de supervivencia.

Este avance se debe a las investigaciones que encuentran nuevos métodos para tratar el cáncer. El trabajo en equipo, los médicos, las enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, otros profesionales de la salud y los padres, pueden mantener al niño en las mejores condiciones de salud posibles, mientras están en tratamiento.

¿Que es el cáncer?

“Es un numero de enfermedades causada por crecimiento anormal de las células”. Normalmente las células del cuerpo se dividen y multiplican de una manera ordenada, en el caso del cáncer pierden el control, se dividen mas de lo que deberían y se forman tumores.

Algunos tumores son benignos interfieren en ciertas funciones del organismo y deben ser extirpados pero no se esparcen por el cuerpo. Los malignos o tumores cancerosos no solo invaden o destruyen el tejido, sino que, mediante un proceso llamado metástasis, las células se separan del tumor original y van a otras partes del cuerpo formando otros tumores cancerosos.

Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, los principales sentimientos que experimentan los padres son ; enojo, miedo y tristeza. Pueden sentir que es por culpa de ellos, que algo que hicieron o dejaron de hacer causo la enfermedad, “esto no es verdad y hablar con el medico y psicólogo pueden tranquilizarlos”.

Cuando se hace el diagnostico los padres tiene tantas preguntas sobre la enfermedad, el tratamiento y los efectos colaterales, es importante que las hagan las veces que sea necesario,” los padres deben mantenerse involucrados en el cuidado integral de su hijo”.

La información que se le de al niño va a depender de su edad y su capacidad de comprensión, si se oculta el niño puede percibir que algo anda mal por los síntomas y estudios a los que esta sometido, “los niños que  saben la verdad, suelen colaborar con el tratamiento”.

El cáncer infantil involucra a toda la familia su vida cotidiana cambia, los padres estarán por tiempos largos lejos de casa y de sus otros hijos. Los hermanos podrán sentirse dejados de lado y hasta culpables creyendo que algo que dijeron o le hicieron a su hermano causo el cáncer.

Cuando ingresan al hospital el niño se enfrenta a un mundo nuevo, con personas extrañas, maquinas, procedimientos médicos dolorosos. “el niño ve a otros pacientes, observa sus condiciones, y lucha por encontrar  alguna clase de orden en la confusión que lo rodea”.

Desde el inicio hay que incitar al niño para que haga todas las preguntas, exprese sus sentimientos y preocupaciones, para que busque las respuestas honestas a la situación confusa por la que empieza a atravesar.

“La hospitalización puede ser una experiencia traumática para cualquier niño. Esto es especialmente cierto cuando el tratamiento debe realizarse lejos del hogar”.

Estar pasando por estos constantes procedimientos médicos dolorosos y conocer  constantemente gente nueva, crea tensión. El niño empieza a angustiarse, portarse mal por eso es necesario alguna clase de desahogo  que le permita quejarse y liberar  su enojo, tristeza através del juego.

Algunos hospitales cuentan con espacios donde los niños pueden  interactuar con otros de modo parecido a su casa, pierden el miedo, pueden actuar y hablar de sus temores a través del juego permitiendo sobrellevar mejor sus sentimientos.

“El personal de estos espacios esta preparado para poder  identificar  y avisar a los profesionales y padres sobre las preocupaciones del niño”. Si el niño  no puede ir a esta sala y debe mantenerse en la cama los profesionales pueden facilitar para que la experiencia de internaciòn y tratamiento sea más llevadera, a través de terapia de juego, tareas escolares y otras actividades.

Las salas cuentan con herramientas suficientes para que los adolescentes descarguen sus energías  haciendo manualidades o con juegos acorde a su edad, la música, la pintura son un muy buen recurso para estas situaciones.

“La internaciòn amenaza  el sentido de independencia que crece en los niños. El joven es llevado al doctor, al hospital, se le da tratamiento. Su rol es mas pasivo que activo”.

El adolescente se enfrenta con la falta de independencia que resulta de la hospitalización y del tratamiento, constantemente protestan contra esa forzada dependencia. Es muy común que rechacen el tratamiento, rompan las reglas del hospital, falten a sus citas o realicen actividades en contra de las ordenes del medico.

No solo se presenta una rebeldía por su dependencia, los adolescentes actúan como parte de su desarrollo resistiéndose y rechazando a las figuras de autoridad. “Los padres pueden colaborar  permitiéndole al adolescente tener cierta responsabilidad en su propio cuidado y respetando su necesidad de independencia y privacidad”.

Cuando se confirma un diagnostico de cáncer, lo mejor es comenzar un tratamiento en un hospital que tiene el personal capacitado para que este sea efectivo. El tratamiento se elige  para establecer un tipo, frecuencia y duración del mismo, cada uno se diseña para un cáncer específico.

“Sin embargo como las reacciones de los niños ante el mismo varían, puede ser necesario modificarlo según las necesidades y diferencias individuales”.

Durante la instancia del niño en el hospital va ser visitado por diferentes médicos que seguirán el plan del tratamiento. Estos tratamientos van dirigidos a la curación de la enfermedad, si esto no se puede se disminuye la aparición de los síntomas.

Existen diferentes fases en el tratamiento del niño con cáncer, estas varían según el tipo de enfermedad:

v  “La inducción de la remisión que intenta establecer una remisión << clínica>>, en la cual el cáncer detectable ha sido eliminado. Se puede lograr por medio de la cirugía, radiación o quimioterapia”.

v  “La fase de consolidación, se intenta eliminar el residuo no visible de la enfermedad”.

v  La terapia de mantenimiento apunta a llegar  a las células  cancerosas no detectables que pueden permanecer en el cuerpo.

Dependiendo del tipo de cáncer, el niño  puede llevar un tratamiento diferente, cirugía para extirpar el tumor, quimioterapia o radioterapia, o una combinación de ambos tratamientos.

Como existen tantos tipos de cáncer  infantil, hay muchas maneras de tratar el cáncer.

Existen varias medidas que  son importantes para la esta bienestar del niño con cáncer, es importante que se consulte con el medico.

“Colaborar en la etapa de recuperación de un niño enfermo de cáncer es una tarea, no solo de los profesionales de la salud, sino también de todas las personas que lo rodean, por lo tanto, estar informado acerca de la enfermedad, del tratamiento y  de las necesidades de estos niños es fundamental”.

0el poder brindarle el mejor cuidado al niño significa no solo tratar la enfermedad, sino suavizar los efectos colaterales así como las dificultades físicas y emocionales.

Para tratar esto se requiere un “enfoque de equipo entre el cirujano, los médicos que planearan la radiación y la quimioterapia, las enfermeras, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud.

El apoyo afectivo es fundamental para el niño y su familia por eso el psicólogo juega un papel muy importante durante el tratamiento del niño ya que lo ayuda a el y a sus familiares a sobrellevar mejor la enfermedad y los efectos de los procedimientos médicos a los que están sometidos.

“Atender las necesidades emocionales del niño enfermo y su familia ayuda a enfrentar la enfermedad y a sobrellevar mejor su tratamiento”.

 

 

 

 

<  en la vida de un adolescente, en la relación con el mismo, a su imagen, expectativas y deseos, a sus relaciones: familia, amigos, a la escolaridad y a sus actividades>>.

Es importante que se tome a la enfermedad como lo que es, un aspecto importante importante de su vida, pero no el único. Esta enfermedad lo va acompañar a lo largo de un periodo de su vida, este acompañamiento muchas veces lo va a vivir  como invasión.

Es importante aceptar la enfermedad y recibir la ayuda del equipo profesional y todo aquello que ayude a avanzar con el tratamiento y a terminar con la enfermedad, para lograr llegar al objetivo que tenemos en común: la curación.

Es importante que se deje de preguntar << ¿Por qué me toco a mi? Para pasar a preguntar ¿que puedo hacer con lo que me toco?>>, muchas veces existirá confusión y se volteara el enojo hacia el tratamiento y sus consecuencias, y no sobre la enfermedad, ese conflicto se puede extender en aquellos aspectos que son beneficio para el tratamiento, una buena alimentación, el medicamento, rechazarlos en lugar de trabajar para la desaparición Della enfermedad y el crecimiento de la persona.

La etapa de la adolescencia es difícil donde se busca la independencia de los padres, para encontrar unos modelos propios, la enfermedad lleva a una mayor dependencia de la familia, los profesionales, el medicamento, etc.

<< El respaldo en todos ellos, son una buena compañía para este momento difícil y para conseguir un fortalecimiento en esa lucha que toca vivir>>.

Cuando se conoce el diagnostico y se escucha que se tiene una enfermedad grave es un verdadero shock.  Todos reaccionan de modo diferente.

“¿Tengo que?...  Al principio no me podía convencer. Creo que parecía un sueño. Siempre había oído hablar de cáncer, por supuesto. Pero siempre era otra gente que nada tenia que ver conmigo”.

Mientras se comienza a comprender lo que esta enfermedad puede significar en la vida, quizá se presenten preguntas sobre el que sucederá con el paso del tiempo. Sentir miedo por si mismo y por la familia es muy común.

Nombrar a esta enfermedad, es un proceso que lleva tiempo, acostumbrarse a convivir con ella, también. Los principales sentimientos que se presentan son el enojo, miedo, tristeza y la impotencia,  al inicio se presenta una sensación de estar aturdido, shockeado y asustado. Hay que permitir que estos sentimientos sucedan  y con el tiempo se elaboren.

<< puedes gritar, llorar, insultar o estar de mal humor. Tal ves se quiera estar solo, pero estar con otros y poder hablar acerca de lo que se siente puede ayudar>>.

 Los padres, hermanos y amigos están cerca apoyando. Aun y cuando el medico considere que existen posibilidades de cura, es muy probable que haya pensamientos en forma pesimista. Es importante que no se ignoren esos sentimientos, pero hay que tener en cuenta que hoy en día existen cada vez mas personas que superan esta enfermedad.

 

Es importante que recordemos que cada cuerpo va responder de diferente manera al tratamiento,  tener confianza en si mismo y en el tratamiento que se esta recibiendo.

Saber acerca de la enfermedad y el tratamiento es muy  valioso, no es una enfermedad contagiosa, no es hereditaria y aun no se conoce la causa.  No hay nada que se haya hecho que pudo haber provocado esta enfermedad, << no intentes buscar una explicación de “porque me toco a mi”, nadie podrá dártela>>. Pensar en todo aquello que se quiere preguntar puede ayudar y anotar toda la información que se esta recibiendo del medico para tener mas claro en que consiste el tratamiento y como es el procedimiento del mismo, a si como el derecho a saber y tomar plan en la recuperación.

La enfermedad y el tratamiento pueden tener efectos: nauseas, vómitos, fatiga, los cuales disminuyen la energía y los deseos de hacer muchas cosas durante el día, tal vez se tienda a dormir o permanecer acostado.

Aparecen cambios como aumento o perdida de peso, hinchazón, garganta inflamada, llagas, cambio en el sentido del gusto, debilidad muscular, que disminuyen o desaparecen una vez que se interrumpe el tratamiento.

Es muy probable que para el adolescente la pérdida de cabello sea la mas molesta del tratamiento, puede caer de manera repentina o en semanas o meses, se recupera una vez que se termino el tratamiento de quimioterapia.

Los medico recomiendan la colocación de un catéter que tiene como ventaja evitar pinchazos en las venas, através de este pasara el medicamento, las transfusiones y muestras de sangre para análisis.

“Lo peor fue perder mi cabello. Me miraba al espejo y no me reconocía a mi misma, me sentía extraña.

Me importaba mucho la reacción de los demás, si me miraban, si hablaban de mi, al poco tiempo deje de poner tantas energías en los demás, me sentí mas aliviada.”

“cuando empecé a perder el cabello salía de mi casa con un gorro, siempre tenia temor de que alguien viniera de tras y me lo sacara. Por suerte nunca me paso”.

La adolescencia es un tiempo donde hay cambios, esta enfermedad y el tratamiento puede causar mas cambios físicos aun, como perder el cabello, en el peso, cicatrices, marcas de la radiación o amputaciones.

Esto es desalentador, pero es importante tener en cuenta algunas cosas:

v  Dar tiempo para adaptarse a los cambios físicos, esto no quiere decir que sea fácil al principio.

v  se sigue siendo el mismo con defectos y virtudes.

v  Alejarse de la gente puede surgir con estos cambios físicos, pero se necesita de los demás.

La relación con la familia puede llegar a convertirse en un motivo de conflicto, principalmente con los padres, ya que los adolescentes quieren ser independientes, el proceso de identidad ocupa una gran parte de energía por la perdida de la identidad infantil que se da con los cambios corporales y emocionales. Con el diagnostico de una enfermedad como es el cáncer es muy probable que los padres se vuelvan mas posesivos que nunca.

Los padres pueden no estar de acuerdo con los hijos de lo que puedan hacer y quizá eso haga sentir al adolescente que no es comprendido.

 Se produce un cambio en la dinámica familiar, y nadie desearía que la enfermedad existiera, la tristeza, el enojo y el miedo estarán presentes en ellos.

<< Una comunicación abierta y directa con los padres puede ayudar a pasar este difícil trance>>.

Es probable que a partir del diagnostico haya un cambio con los hermanos, la enfermedad causa tensión en todos y cada uno lo demuestra de diferente manera. El enojo es muy común hacia ellos, con todo lo que se esta viviendo, el miedo, el no entender que esta sucediendo, la culpa por estar sanos mientras un integrante de la familia no, esto puede confundir y no saber como actuar. La comunicación con los hermanos, escucharlos, estar mas cerca de ellos, aceptar la ayuda, finalmente ellos quieren y desean lo mejor para el o ella.

Los amigos pueden contener, distraer y ayudar al adolescente, seguramente están muy preocupados y querrán saber acerca de la enfermedad y el tratamiento, es importante compartir y hablar de los temores.

<< Recuerda que los buenos amigos, aquellos que te conocen de siempre, con los que compartiste infinidad de vivencias estarán siempre cerca de ti. No dudes en recurrir a ellos, están dispuestos a ayudarte>>.

 

La escolarización es de gran importancia, luego del diagnostico se tendrá que ausentar de ella o no existirá el deseo de hacerlo por temor a sentirse diferente o por la dificultad de estar al corriente con los contenidos. Pero es importante que se continúe asistiendo a la escuela en los periodos de tratamiento. “estar con los amigos hará bien y reconfortara alejando unas horas de la enfermedad”.

Al asistir a la escuela se esta asiendo un doble esfuerzo y hay la posibilidad de aprovechar las posibilidades reales, sin tener angustia por aquellas cosas que no se pueden hacer por el momento.

 

 

 

 

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