ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL CÁNCER INFANTIL
Susana Dávila Cisneros
TEORÍA
Cáncer infantil: Definición y etiología.
La célula es la unidad básica de construcción del cuerpo humano. Cuando las células se unen, forman tejidos como la piel, o bien órganos como el hígado, el riñón, etc. Las células en su mayoría se reproducen dividiéndose de dos en dos. La reproducción de las células es fundamental para:
• Formar nuevas células durante el crecimiento.
• Reemplazar las células viejas por nuevas.
• Repara los tejidos dañados.
Las células cancerosas son células que han sufrido un cambio y por lo tanto no cumplen sus funciones correctamente en el organismo y se reproducen sin control. El aumento de estas células enfermas ocupa el lugar de las sanas y normales, destruyéndolas. Debido a este aumento en algunos tipos de cáncer observamos un crecimiento anormal llamado tumor.
Existen dos tipos de tumores:
Benignos: la reproducción de las células es descontrolada pero no tienen capacidad de invadir otras áreas del organismo.
Malignos o canceroso: tienen capacidad de invadir otras partes del cuerpo, dando lugar a lo que se llama metástasis: una o varias células cancerosas se desprenden del tumor original, entran en la sangre y se depositan en otro lugar, dando origen a un nuevo tumor.
Los diversos tipos de tumores infantiles dependen de:
Tipo de tejido u órgano afectado
Leucemia: proliferación anormal de las células sanguíneas.
Linfomas: tumores de los ganglios.
Otros tumores poco frecuentes en niños y que afectan: riñones, músculos, huesos, órganos genitales, hígado.
Otros tumores extremadamente raros en niños y frecuentes en los adultos: pulmón, piel, tubo digestivo.
Edad de aparición: desde el nacimiento a la edad adulta.
Grado de extensión: localizado (estado primitivo) o expandido (metástasis).
Estado en que se encuentra el organismo: respuesta individual ante la misma enfermedad
Las neoplasias malignas representan la tercera causa de muerte de los niños de nuestro país. Siendo el cáncer el que constituye el 0.6 % de las malignidades vistas en todas las edades. Los avances de la medicina han permitido llevar el cáncer a etapas de remisión, permitiendo a los niños estabilizar su salud; sin embargo las intervenciones de la psicología no van a la par, incluso en nuestro país se minusvalora la intervención psicológica en pacientes con enfermedades crónicas.
La atención integral de los niños que las padecen y de su familia sólo forma parte de la teoría y del discurso político. De ahí que la mayoría de las investigaciones que se han llevado a cabo en relación a la dimensión psicológica del cáncer infantil sólo se enfoquen en los efectos de la hospitalización, olvidando la especificidad de esta enfermedad, y siendo escasas las investigaciones que nos permitan conocer los efectos psicológicos que puede producir durante la infancia.
El cáncer infantil en México es la segunda causa de mortandad en niños, sólo después de los accidentes, pues no existen programas de salud que incluyan una cultura de la medicina preventiva. A pesar del incremento, el 80 por ciento de los infantes se recupera y es necesario acudir a una terapia integral que permita, a los padres y enfermos, reincorporarse a la sociedad, y enfrentar la discriminación, que posiblemente sufrirán una vez que superen la patología.
Los cánceres que con mayor frecuencia se dan en la infancia son:
Leucemias: 25%. Se curan aproximadamente el 80%. Afecta a la sangre.
Tumores del Sistema Nervioso Central: 20%.
Neuroblastoma: 7%
Linfoma no Hodgkin: 6%. Afecta a los ganglios linfáticos.
Tumor de Wilms: 6%. Afecta al riñón.
Enfermedad de Hodgkin: 5%
Numerosos tipos raros de tumores: resto.
La representación de la muerte desde el psicoanálisis
Es importante tener en cuenta que, para Freud, el problema de la muerte fue siempre el problema consustancial de su trabajo de investigación en torno del psicoanálisis y de las características del inconsciente. Max Schur, quien fue su mèdico personal y le atendió durante los últimos 12 años de su vida, por lo que tuvo que ver con la evolución de su padecimiento canceroso, su declive y, finalmente, con su muerte; y que, por tanto, tuvo una oportunidad particularmente favorable para conocer las actitudes personales de Freud en relación con la muerte en general, y de su propia muerte en particular, comentó directamente que “la actitud de Freud en relación con la muerte como problema biológico, fisiológico y psicológico, representó una parte integral de su obra, por lo que tuvo un desarrollo paralelo en la ciencia que había creado; este desarrollo constituyó una parte y una parcela de su autoanálisis , el cual continuó durante toda su vida.
Parte fundamental de la evolución personal y científica de Freud, indisociables entre sí, tiene que ver con el desarrollo, en un momento dado, de una teoría que incluye el tan discutido instinto de muerte como contrapartida del Eros, en otras palabras, la idea de que la muerte ocurre como resultado de la acción, muda y sin ruido, pero efectiva de una fuerza instintiva. De3 ahí la noción de que la muerte tiene una pulsión que la realiza, que la hace posible y le da concreción. “Morimos por causas internas”, es, en última instancia, la explicación freudiana del proceso de morir.
Segùn Freud en nuestro inconsciente no existe algo como una representación de la muerte; de ahí que nuestra dificultad para conceptuar una noción tan evidente y, al mismo tiempo, tan elusiva.
De hecho, la no representabilidad de la muerte propia no es un concepto originalmente freudiano, ya que podemos remontarnos, al menos, hasta su formulación en Kant, al que Freud había leído con detenimiento. Hasta donde se sabe el ser humano es el único ser en la naturaleza que se sabe mortal.
La muerte es la mayor certeza a la que puede aspirar todo ser humano. “La muerte propia, es, desde luego, inimaginable, y cuantas veces lo intentamos podemos observar que continuamos siendo meros espectadores”, dice Freud.
Así como no tenemos representación alguna de nuestra muerte en el inconsciente, sí tenemos acceso a través de la muerte de los demás, la que , por un proceso identificatorio, siempre nos remite a la muerte propia potencial.
Segùn Levinas, nuestros conocimientos sobre la muerte y el morir nos llegan, sin excepción, en relación con otros- “de segunda mano. Lo que sabemos de oídas por conocimiento empírico”, pero no podemos poseer un conocimiento personal sobre la misma, al menos mientras sigamos vivos, aunque en el momento de morir ya no podremos tener acceso a ningún tipo de conocimiento, incluyendo el de la muerte. Como podemos advertir, el conocimiento vivencial de algo ocurridos, simplemente, una imposibilidad lógica y existencial.
Es interesante la paradoja a la que nos enfrenta el tema de la muerte, pues al tiempo que resulta la única verdad incontrovertible en relación con nuestro destino más o menos cercano o lejano, al mismo tiempo es aquel conocimiento del que tenemos que alejarnos, establecer una flagrante negación con el fin de poder vivir la vida.
Una conciencia siempre presente de la muerte como certeza haría de la vida un evento miserable e imposible de tolerar. Tenemos que negar y renegar la muerte con el fin de vivir; por eso decía Freud que, en el inconsciente todo somos inmortales, nos comportamos como si nunca hubiésemos de morir y la vida fuese para siempre.
Al estudiar los tabúes de la humanidad, Freud advirtió que existía un tabú contra la muerte en virtud del cual durante el proceso de duelo estaba prohibido pronunciar el nombre del muerto, una forma de negación al servicio de los dolientes enfrentados a una evidencia demasiado aterradora.
Pata Sahovaler la muerte puede estar representada en tres formas diferentes:
a) Como descarga de afecto.
Manifestándose esencialmente como angustia de muerte y referida a las ansiedades edípicas de castración; sin embargo, en tanto que la angustia de castración tiene que ver con las pulsiones sexuales, la ansiedad de muerte esta conectada con los instintos de auto conservación.
b) Como manifestación yoica del preconsciente.
En la que en la conciencia de la muerte propia está indisolublemente ligada a nuestra percepción del tiempo y sujeta a mecanismos de negación y re negación.
c) Como una representación en el Superyó
Ligada a los sentimientos de culpa y, en última instancia, al instinto de muerte.
La muerte en la sociedad occidental.
Gracias a los descubrimientos científicos se ha logrado prolongar la vida del ser humano, pero al mismo tiempo, esto ha llevado a que la sociedad occidental se encuentre empeñada en negar, eludir, o ignorar la muerte.
Las epidemias causaban gran número de víctimas en generaciones pasadas. La muerte en la infancia era frecuente y había pocas familias que no perdían alguno de sus miembros a temprana edad. La medicina ha cambiado mucho en las últimas décadas. La difusión de las vacunas ha erradicado prácticament4e muchas enfermedades. Un mejor cuidado y educación de los niños ha reducido mucho la enfermedad y la mortalidad infantil. Las numerosas enfermedades que causaban un impresionante número de víctimas entre personas jóvenes y de media edad han sido dominadas. Cada vez hay más viejos, y por lo tanto, cada vez hay más personas con enfermedades malignas y crónicas que se asocian a la vejez. Todos estos cambios son para la tanatóloga Elisabeth Kubler-Ross los responsables del creciente miedo a la muerte, del creciente número de problemas emocionales, y de la mayor necesidad que hay de comprender y hacer frente a los problemas de la muerte y los moribundos.
Si la muerte en el adulto es negada, lo es mayormente en el niño, ya que en esta etapa, que se considera como la edad de oro, la época de felicidad, no se puede aceptar que se asocie con la muerte. Es por esto que a los niños se les tiende a ocultar la muerte de familiares.
La vida y la muerte son consideradas por la sociedad occidental como pares antagónicos. La vida no es parte de la muerte, ni la muerte parte de la vida. Siendo la muerte un tabú en la sociedad.
Esta disociación entre vida y muerte lleva a que sea difícil de aceptar para el ser humano quien no sólo la niega en su psiquismo individual, sino que comparte esta negación con los demás seres en la tierra.
Cabe aclarar que la muerte no es concebida de la misma manera por niños y adultos, para éstos últimos es reversible, de ahí que sea más fácil para ellos hablar de ella que para el adulto. Por otra parte el niño, debido a su omnipotencia, puede llegar a creer que es el culpable de su propia enfermedad o de la muerte de un ser querido, con la edad el adulto se va dando cuenta de que sus deseos más intensos no son tan poderosos como para hacer posible lo imposible.
PSICOPATOLOGÍA
Repercusiones psicológicas del cáncer durante la infancia.
Las frecuentes hospitalizaciones del niño con cáncer representan un factor de estrés, de ahí que psiquiatras como Sula Wolf opinen que “Los niños ingresados en el hospital repetidas veces son niños vulnerables que tienen necesidad de atención profesional para hacer frente a las ansiedades producidas por su enfermedad.”
Según esta investigadora las reacciones psicológicas del niño enfermo van a depender de diferentes factores, tales como: su edad, su personalidad, experiencias anteriores, y lo que realmente experimenta en el hospital.
A las frecuentes hospitalizaciones se suman el sentimiento de abandono tras las prolongadas estadías, el dolor causado por los procedimientos quirúrgicos, la incertidumbre a la que se enfrenta el niño y su familia y la muerte de algunos de sus compañeros de hospital, que pueden representar un trauma emocional para el niño. Por este motivo considero indispensable llevar a cabo una investigación que nos permita conocer las repercusiones psicológicas que pueden presentarse durante la infancia, ya que un acercamiento a las fantasías del niño en relación a su enfermedad y lo que ella conlleva, nos proporcionará un punto de partida para plantear formas de tratamiento que permitan al niño y a su familia superar el trauma emocional y cuidar su desarrollo y crecimiento.
La pérdida de la salud implica un duelo en el ser humano, el que es definido por Freud como “La reacción ante la pérdida de una persona amada o de una abstracción que haga sus veces, como la patria, la libertad un ideal, etc.” La falta de la salud en el niño conlleva otras pérdidas que repercuten en la imagen que este tiene sobre su propio cuerpo, lo que permite explicar repercusiones psicológicas de la enfermedad, tales como enuresis, regresiones, inhibición en el juego, trastornos del sueño, etc.
Freud destacó un factor esencial que distingue duelo de melancolía: la topología metapsicológica en lo que respecta a la cualidad del objeto perdido. Cuando el propio cuerpo engendra el duelo, el objeto perdido es aprehendido como un otro debido a un desdoblamiento psique-soma. En la melancolía siempre se oculta un objeto perdido inconsciente, un drama narcisista difícil de superar. Los duelos del cuerpo remiten consciente o inconscientemente al duelo mayor, de la propia impermanencia.
El niño, según la teoría psicoanalítica, posee un pensamiento animista y mágico, tiende a pensar que sus pensamientos pueden llevar a que se cumplan sus deseos, situación que los motiva a pensar que fueron ellos mismos quienes causaron la enfermedad y por consiguiente a experimentar sentimientos de culpa.
Desde el punto de vista psicoanalítico Las reacciones del niño ante la pèrdida, en este caso ante la enfermedad que representa una pérdida, como ya se había dicho, no sólo o sólo dependen de lo que el niño vive realmente durante la enfermedad, sino que también de su historia personal, de la forma en que ha hecho frente a otras pérdidas, ya que a este duelo se suman duelos anteriores.
Efectos de la hospitalización sobre los niños.
Existen evidencias de que hay cambios de conducta en el niño cuando se encuentra hospitalizado. Estos cambios conductuales son diferentes y pueden persistir durante la hospitalización y aún continuar después. Se describen casos de niños aislados, que permanecen en cama, y que se vuelven inmóviles y callados, reusàndose a comer y con la mirada perdida.
Se sabe también que los niños hospitalizados tienen largos períodos de llanto y vómito. Se aferran a los adultos y protestan enérgicamente cuando los sueltan. Son también frecuentes las descripciones de niños que despiertan con pesadillas y que no quieren permanecer solos. Por el contrario, se ha mencionado también que los niños actúan en forma resentida y con ira. Se observan grandes rabietas. Algunos actúan de manera agresiva contra otros de la misma sala, utilizan un lenguaje hostil. En ocasiones pueden volverse destructivos. Surgen también actitudes de no cooperación rehusándose a tomar los medicamentos, a dejarse inyectar, seguir las indicaciones del cirujano o permanecer quietos para la toma de rayos x.
Se han propuesto varias causas principales para estas conductas que incluyen:
a) Separación y reubicación en un nuevo ambiente
b) Pérdida de autonomía y control
c) Temor al daño, ala muerte, o ambas cosas.
La separación de los padres es uno de los problemas más difíciles para los niños hospitalizados. Los niños menores de cuatro años son más vulnerables a la ansiedad excesiva que podrá ocasionar que los mecanismos de salud se deterioren.
Durante la hospitalización puede ser necesaria la relación con un adulto dentro de la sala de internos, alguien en quien el niño pueda confiar y que lo ayude a restablecer patrones comunes de relación adulto- niño para reducir la ansiedad de separación.
Al revisar todos estos efectos de la hospitalización sobre los niños, se ha observado un juego de experiencias, que, en ausencia de intervención, pueden colocar al niño en riesgo de una aguda perturbación emocional reactiva que puede tener consecuencias a largo plazo.
A continuación ilustraré, a partir de algunas viñetas, la forma en que se enfrentan los niños ante la enfermedad crónica.
Andrea, 3 años.
Se le diagnostica leucemia linfoblàstica aguda los dos años y medio de edad, justo cuando aprendía a controlar esfínteres. Actualmente tiene tres años y es capaz de controlar esfínteres, pero se niega a hacerlo en el retrete argumentando que esta enferma y que sólo utilizará el retrete “cuando ya no este malita”. Para hacer del baño toma la mano de su madre.
En este caso el control de esfínteres representa una decisión que la niña hace sobre su propio cuerpo, y que decide postergar hasta el día en que obtenga una imagen saludable sobre sí misma.
Elena, 3 años 7 meses.
Durante una sesión de juego toma un libro, señala la foto de una niña y pregunta: “¿Quién es? ¿Por qué tiene el cabello largo? Después dice señalando hasta la altura de sus hombros.: “Yo tenía el cabello hasta aquí”
Es evidente que las marcas que deja la enfermedad en la niña exigen una reestructuración de la imagen psíquica de su propio cuerpo que se vive como distinto al cuerpo del otro, que se encuentra representado en la imagen de la niña con cabello largo.
Adriana, 5 años 3 meses.
Antes de que se le diagnosticara leucemia linfoblàstica aguda asistía a tercer año de educación preescolar. Interrumpe su escolaridad durante 5 meses, posteriormente regresa a la escuela en donde presenta enuresis y dificultad para relacionarse con sus iguales.
La angustia que muestra la niña al asistir a la escuela, y que no se había presentado antes de la enfermedad, da muestra de que la imagen sobre sí mismo se construye en relación con el otro, que en este caso, este otro se encuentra representado por sus iguales.
TÉCNICA
Intervención psicológica en el cáncer infantil.
Considero recomendable que se atienda al niño con cáncer con base en un “enfoque prescriptivo”. Este enfoque según Charles Schaeger y Howard Milman enfatiza en la responsabilidad del terapeuta para determinar la técnica terapéutica más apropiada para cada caso en lugar de tratar de forzar al niño a un molde terapéutico para todo propósito.
Utilizar una terapia de juego en una forma prescriptiva, implica elegir una estrategia específica para cada paciente niño entre la gran variedad de teorías, técnicas y variaciones incluidas en la actualidad por esta categoría particular de terapia.
Siendo el juego una forma de expresión natural en el niño, es recomendable es uno de los instrumentos principales que debe de utilizar el terapeuta para ayudar al niño a sobrellevar el duelo que implica el cáncer.
El juego tiene una función establecida y bien definida. Promueve la relación de trabajo entre el paciente y el terapeuta, y permite la comunicación de deseos, fantasías y conflictos en una forma en que el niño puede tolerar afectivamente y expresar al nivel de sus capacidades cognoscitivas.
La terapia de juego puede llevarse con base a los siguientes enfoques:
• Terapia de juego psicoanalítica
• Terapia de juego centrada en el cliente (no directiva)
• Terapia de juego familiar
• Terapia de juego con enfoque cognitivo –conductual
La elección de uno de estos enfoques dependerá, como ya se había dicho antes, de la modalidad que se considere más pertinente para cada paciente de acuerdo con su edad, enfermedad específica, duración de la estancia hospitalaria, experiencia hospitalaria previa, cronicidad de la enfermedad, temperamento del niño, relación actual y pasada del niño con sus padres y procedimientos médicos específicos.
El decidir qué corriente terapéutica seguir dependerá también de los objetivos terapéuticos.
Terapia de juego para niños hospitalizados
A través de la terapia de juego pueden ser tratados problemas en los niños relacionados con:
• Separación.
• Autonomía y dominio.
• Información médica y procedimientos
• Inyecciones
El juego como medio de expresión natural y para solucionar conflictos en los niños, se convierte en la alternativa para obtener un equilibrio saludable. Las actividades de juego ayudan a los niños a confrontar una por una las ansiedades para que éstas no se vuelvan abrumadoras. El terapeuta desarrolla confianza en el niño para enfrentar con mayor éxito los factores inhibidores del hospital al producir un clima familiar a través del juego.
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Trípticos editados por la fundación Natali Dafne Flexer:
